Что происходит?
Спаси своего ребенка и сядь в тюрьму. Это как вообще?»
Почему матери тысяч детей в России могут оказаться за решеткой
Фото: Евгений Малолетка / AP
В Москве снова задержали женщину, которая купила в интернете за границей лекарство для своего тяжело больного ребенка. Точно такой же случай произошел ровно месяц назад, но в тот раз обошлось без возбуждения уголовного дела, а в этот — нет. Матери других детей рассказывают в соцсетях, что уже боятся ходить на почту, но вынуждены это делать, ведь без «запрещенных» лекарств, аналогов которых в России нет, их сыновья и дочери могут умереть от судорог. В комментариях женщины уже высказывают готовность выйти с колясками (пока — пустыми) к зданию правительства, чтобы вынудить его решить проблему с лекарствами. «Лента.ру» поговорила с врачом задержанной на почте женщины, а также узнала, что об этом уголовном деле думают его коллеги и другие матери тяжело больных детей.
«Хочешь быть здоровым — стань преступником»
Василий Генералов, доктор медицинских наук, невролог, руководитель центра по диагностики и лечении эпилепсии у детей и взрослых «ПланетаМед»:
— Это мама моего пациента, пришла на почту в час дня, а ушла в 22:00. Это на маму моего пациента завели уголовное дело. Дома у них был обыск, изъяты компьютеры. В общем, все как всегда. У нее ребенок-инвалид с эпилепсией. Назначенный ему три года назад препарат «Фризиум» (действующее вещество — клобазам) все это время держал ребенка без эпилептических приступов. Раньше у них были судороги, которые делали нормальную жизнь невозможной. Попытки использовать другие схемы терапии предпринимались ими, но эффекта это не дало.
Она пыталась спасти ребенка от страданий и стала фигурантом уголовного дела
Я готов участвовать в этом уголовном деле, готов защищать своих пациентов. И готов инициировать процесс декриминализации использования «Фризиума» (клобазама). Я вижу решение этой проблемы только в одном варианте — вывести этот препарат из списка сильнодействующих и психотропных.
Аналогов клобазама в России нет. Эпилепсия — это не одно заболевание, а множество. И для каждого из них — свое лечение. А для чиновников все препараты, назначаемые при эпилепсии, на бумаге выглядят одинаково. Однако жизнь — в ней все немного по-другому, чем на бумаге. Подбор терапии — кропотливая работа. Поможет лекарство или нет, — все зависит от его формулы. Аналогов препарата, то есть формулы клобазама, в России нет. Если бы были, тогда можно было бы о чем-то рассуждать.
Я работаю с этим препаратом больше десяти лет. И говорю о том, что он не вызывает привыкания, не дает абстиненции, его нельзя использовать наркоманам — он просто не дает им никакого удовольствия. Мы проводили опрос среди наркоманов и даже делали это с помощью полиции. В России нет ни одного случая передозировки клобазамом. Основной эффект клобазама — противосудорожный, психотропных свойств он практически не имеет.
Я вел пациенток с беременностью на этом препарате, они хорошо его переносили. Назначал этот препарат до года. Он снимал тяжелейшие приступы в тех случаях, когда другие лекарства просто не работали. И младенцы переносили препарат прекрасно, уже в небольших дозах он им помогал.
По своим свойствам «Фризиум» слабее, чем тот же «Феназепам, а «Феназепама», к счастью, в списке нет — он продается по обычным рецептам. Единственный, кто страдает при использовании «Фризиума» (клобазама), — это родители детей с эпилепсией. Кто вставил лекарство в список психотропных — подставил им большую подножку.
На самом деле случаев, когда семьи страдают от действий правоохранительных органов, много. Раньше они имели разовый характер. А сейчас уже превратились в систему. Я получаю массу обращений от своих пациентов. У меня много тех, кто принимает «Фризиум». Они пишут, что боятся ходить на почту, боятся просить знакомых помогать им доставить лекарство, то есть привозить его из-за границы. Как мне, врачу, работать? Если я назначаю препарат, который часто для таких детей — единственный вариант для достижения стабильности, но в результате я подставляю родителей под уголовную статью?
Минздрав говорит, что проблем с получением незарегистрированных лекарств путем индивидуальных закупок — нет. Это не так. В России и препарата нет. Чтобы получить разрешение на ввоз из-за рубежа, нужно собрать 105 подписей. А кто поедет закупать лекарство, кто оплатит таможенные сборы и прочее? Схема, которую предлагает Минздрав, затянет получение лекарства на месяцы, как минимум. Это демагогия, что пациенты могут сами завезти сюда лекарство.
К сожалению, когда речь идет о маленьком ребенке, у которого появились ежедневные, по десятку в день, эпилептические судороги, ждать несколько месяцев, когда пройдет эта вся бюрократическая процедура, — невозможно. Тебе нужно или сидеть с ребенком, у которого приступы, либо бегать по инстанциям. А если человек живет не в Москве? Поэтому алгоритм такой: первым делом нужно вывести клобазам из списка психотропных. А дальше уже думать о том, чтобы у российских пациентов был доступ к лекарствам. То же самое касается, кстати, других препаратов. Например, онкологических. Я общаюсь с коллегами: работать нечем.
Поймите, что люди везут сюда из-за границы лекарства не от хорошей жизни, а поскольку государство им не помогает. Причем они уже смирились с этим и готовы платить самостоятельно за свое здоровье. И ладно бы государство просто не оказывало им помощь. Но ведь оно еще и подставляет своих граждан! Хочешь быть здоровым — стань преступником. Хочешь спасти своего ребенка — садись в тюрьму. Это как вообще?
Фото: Евгений Павленко / «Коммерсантъ»
P.S. Я не судья и не консультант. Но я не могу понять, что происходит на самом деле. Кто виноват, а кто прав.
Я знаю только одно: больной ребенок делает родителей невменяемыми.
Я могу понять только одно: люди потеряли контроль над собой и уверовали в то, что чудо спасет их и их ребенка. Но чудо не веры в Бога, а чудо в некую западную помощь.
Кто-то или что-то (идеология? расчет?) спекулирует на чувствах родителей и близких. Вполне естественно, что близкие больного человека, будь то ребенок или взрослый, веруют в чудо даже если это чудо предстает в виде уверенного в себе врача, который рекомендует то или иное лечение или лекарство, но непременно заграницей.
Мы потеряли стержень, который всегда управляет людьми. Стержень этот — разум, а значит понимание того, что есть.
Если мы верим церкви, которая кричит, что эмбрион от самого зачатия уже личность, если мы жаждем получить игрушку, наследника, просто предмет, которому все поклоняются — ребенка, невзирая на медицинские показания и наследственность, то кто виной тому, что потом наступает период, когда приходится вместо радости обретать страдание, а потом верить только в чудо.
И не стоит обвинять полицию или законы. Вы получили то, что хотели, а проблемы, которые породило ваше желание — это ваши проблемы. Только ваши, а не всего общества и государства.
Иметь больного ребенка — это страшное наказание и страшная трагедия. Но нет следствия без причины. И причина эта в нас самих, возомнивших себя богами, которым весь мир чем-то обязан.
Люди везут лекарства из-за границы. Люди собирают миллионы на лечение заграницей. И то,и другое является просто самовнушением и потерей самоконтроля.
Люди не бессмертны и неизлечимые болезни неизлечимы нигде в мире.
Но наша трагедия в том, что мы не хотим видеть правду жизни, видеть реальность и воспринимать ее адекватно.
Это трагедия расщепленного сознания всех россиян. Нигде в мире не приходилось сталкиваться с такой верой не в божественное чудо, не в то, что Бог внемлет молитвам, а верой в то, что где-то есть панацея, а дурные власти эту панацею делают недоступной.
Странная вера в странное чудо.
На самом деле никто не хочет признать простой вещи: государство всегда было и остается врагом личности. Это извечный антагонизм, который был устранен лишь на короткий промежуток в сто советских лет и который идеологи нынешней власти хотят превратить во зло.
Еще римляне сказали: суров закон, но закон. И мы либо исполняем его, либо меняем.
Нужно не просто жалеть мам больных детей и поднимать волну против злой таможни. Нужно привлекать внимание ко злу закона, к тому, что для государства из-за властных амбиций, политики и денег, простой человек стал врагом. Простого чедловека можно третировать, лишать прав и возможности жить.
А таможенники всего лишь мелкий камешек в движении колеса по подавлению личности. Не с ними нужно бороться и не об их злой воле писать.